Was für ein Albtraum! Tilly Rose aus dem Vereinigten Königreich durchlebte zwei Jahrzehnte lang eine Tortur mit Krämpfen, Schmerzen und ständigen Infektionen. Ein Martyrium, bei dem die Mediziner in ihrer Heimat völlig ratlos schienen. Anstatt den Grund für ihr Leiden zu suchen, bekämpfte man lediglich die Anzeichen.

Die Situation spitzte sich derart zu, dass man die junge Britin schon für die Palliativmedizin vorbereitete. Ein Mediziner tat ihre Probleme laut „The i Paper“ einfach als psychische Belastung ab und meinte, es seien „klassischen Zeichen von Panikattacken“. Völlig hoffnungslos postete Tilly einen verzweifelten Appell auf Instagram, wo ihr 113.000 Menschen (Stand: Januar 2026) folgen. Das berichtet „FOCUS online“.

Die Resonanz war gigantisch. Binnen eines Tages wurde ihr Account mit Hunderten von Nachrichten geflutet. Ihre Mutter ging all die vielen Tipps akribisch durch. „So viele Leute haben sich gemeldet. Plötzlich hatten wir unzählige Diagnoseansätze, Testvorschläge und Behandlungsoptionen von Ärzten“, erzählte Tilly später gegenüber „The i Paper“.

Einige User machten sie auf das Medianes-Arkusband-Syndrom (MALS), ein seltenes Gefäßleiden, aufmerksam. Bei Nachforschungen tauchte immer wieder der Name eines Mediziners aus Düsseldorf auf. Und in Deutschland sollte sich ihr Schicksal tatsächlich wenden.

Die Spezialisten in Deutschland fanden dann die schockierende Wahrheit heraus: eine gravierende Gefäßkompression im Nierenbereich. Aber es kam noch mehr ans Licht. Bei Tilly wurde zusätzlich das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom festgestellt, eine seltene Erbkrankheit des Bindegewebes. Eine große Operation im Bauchraum gibt Tilly Rose nun neuen Lebensmut.

Ihre Enttäuschung über das Gesundheitssystem in ihrer Heimat ist riesig. Sie wird mit dem Satz zitiert: „Niemand übernimmt in Großbritannien die Verantwortung für deine Versorgung.“ Beim Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) handelt es sich um eine Reihe von angeborenen Störungen des Bindegewebes. Diese werden durch genetische Fehler ausgelöst und beeinträchtigen Haut, Gelenke und Organe. Typische Anzeichen sind extrem bewegliche Gelenke und eine hohe Anfälligkeit für Verletzungen. (red)

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