Die Kölnerin Lotta ist gerade 18 geworden. Doch statt zu feiern, liegt sie im abgedunkelten Zimmer. Eine unheilbare Krankheit hat ihr Leben gestohlen und ihre Familie an den Rand der Verzweiflung gebracht.
Kölnerin Lotta (18)Unheilbare Krankheit ließ sie verschwinden
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Die Kölnerin Lotta ist gerade 18 geworden. Doch statt zu feiern, liegt sie im abgedunkelten Zimmer (Symbolbild).
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Lottas Zimmertür ist immer zu. Dahinter ist es stockdunkel, die Rollläden sind seit Monaten unten. In der Küche der Kölner Familie zeugen goldene Luftballons von ihrem 18. Geburtstag.
Ein Fest, an dem das Geburtstagskind kaum teilnahm. Nur ein einziges Geschenk konnte sie auspacken. „Freuen ist anstrengend“, sagt ihre Mutter gegenüber dem „Kölner Stadt-Anzeiger“. Jedes „zu viel“ ist eine Bedrohung.
Lotta leidet an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Ihr Körper rebelliert gegen jede Anstrengung.
Licht, Geräusche, Berührungen, selbst Freude können einen sogenannten „Crash“ auslösen: unerträgliche Nervenschmerzen, Tinnitus wie ein Flugzeugabsturz und Panikattacken. Sie ist eine Gefangene im eigenen Körper, vollkommen isoliert.
Schüleraustausch änderte alles für Lotta
Vor der Krankheit war Lotta ein quirliges, sportliches Mädchen. Ein Schüleraustausch in London im Frühjahr 2024, ausgelöst durch das Pfeiffersche Drüsenfieber, änderte alles.
Sie wurde immer schwächer. Der Tiefpunkt kam beim Abendessen mit der Familie. „Ich kann die Gabel nicht mehr halten“, sagte sie und brach zusammen. Es war der Beginn eines Albtraums, der bis heute andauert.
Die Eltern Julischka und Sebastian haben ihr Leben komplett um die Krankheit ihrer Tochter herum organisiert. Sie pflegen Lotta rund um die Uhr, arbeiten im Schichtdienst. Julischka wacht am Abend, Sebastian übernimmt um 5.00 Uhr morgens vor seiner Arbeit. Für sich selbst bleibt keine Zeit mehr. Die Mutter musste ihren Friseursalon aufgeben.
Die Familie kämpft nicht nur gegen die Krankheit, sondern auch gegen Unverständnis im medizinischen System.
Nach einer Odyssee von Arzt zu Ärztin kam endlich die Diagnose. Doch immer wieder wird die Krankheit psychologisiert. „Wir müssen ständig beweisen, dass unsere Tochter nicht depressiv ist“, sagt Julischka frustriert. „Sie war immer ein lebensfroher Mensch und ist fest davon überzeugt, dass sie wieder gesund wird.“
Politik und Forschung erkennen die Dringlichkeit langsam. Die Bundesregierung will in den kommenden zehn Jahren 500 Millionen Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen bereitstellen. Weltweit sind etwa 40 Millionen Menschen betroffen, allein in Deutschland schätzt man 650.000 Patientinnen und Patienten.
Aber dann gibt es auch diese Momente, in denen die Türen einen Spalt aufgehen. Wenn Lotta sich Gemüselasagne wünscht oder für wenige Minuten Bilder aus ihrem früheren Leben ansieht. Dann gelingt es ihr, sich selbst in einer hellen Zukunft zu sehen, sagt ihre Mutter. „Sie will später eine Stiftung gründen und anderen betroffenen Familien helfen.“ In ihren Plänen ist sie schon wieder auf den Beinen. (red)
Die Familie wünscht sich Spenden an die ME/CFS Research Foundation für die biomedizinische Erforschung der Krankheit.
https://mecfs-research.org/support/
Ein weitergehendes Bild von der Krankheit kann man sich bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS machen. Eltern betroffener Kinder geben der Krankheit über die Internetseite Mein-Kind-kann-nicht-mehr ein Gesicht.
Dieser Inhalt wurde mit Hilfe von KI erstellt.