Köln/London – So klein und schon so stark! Gerade einmal 14 Monate wird die kleine Hanna am 3. Juni 2020 alt. Und jeden Tag kämpft sie um ihr Überleben. Denn sie leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) der gefährlichsten Sorte, Typ 1. Hilfe ist zwar in Aussicht, aber doch weit entfernt. Denn das vielversprechende Medikament Zolgensma kostet zwei Millionen Euro.

Tabea Heynig kämpft für kleine Hanna aus London

Mit großer Kraftanstrengung schafft es Hanna, einen kleinen Plastikring in ihren winzigen Fingern zu halten. Und sie lächelt. Für Hanna ist das ein großer Erfolg. Denn wegen ihrer Krankheit kann sich nicht herumdrehen, nicht eigenständig ihr Köpfchen halten. Dafür fehlt ihr schlichtweg die Kraft. 

Sie kann nicht schlucken und nicht saugen. Sie wird durch eine Nasensonde ernährt, hängt nachts an einem Beatmungsgerät.

Die Zwei-Millionen-Euro-Spritze könnte helfen. Um diesen Batzen Geld aufzutreiben, hilft RTL-Serienstar Tabea Heynig (49) nicht nur selbst, sondern animiert auch andere zu spenden. Denn es geht um Leben und Tod. Jeden Tag.

„Manchmal habe ich morgens Angst, auf Instagram zu schauen, ob es überhaupt noch ein neues Foto von Hanna gibt“, erzählt die „Unter uns“-Schauspielerin im Gespräch mit EXPRESS. Sie weiß: „Die Zeit läuft davon, weil die Therapie möglichst früh gemacht werden soll.“ 

Hier lesen Sie mehr: Hoffnung auf Leben! Kleiner Samuel gewinnt 2-Millionen-Euro-Spritze in Lotterie

Heynig, die selbst einen zweijährigen Sohn hat, will der Familie helfen. Da Hanna mit ihren Eltern in London lebt, hatte sie bislang nur per Videoanrufen Kontakt zu ihnen. 

Heynig: „Ich merke, wie schwierig es ist, auf ein Menschenleben aufmerksam zu machen. Ich kann versuchen, ein Sprachrohr für die Eltern zu sein. Sie sind ja komplett der Ohnmacht ausgesetzt und leben in ständiger Angst um ihr Kind.“

Sie kann nur erahnen, was das bedeutet. „Seit ich Mutter bin, kann ich es ein Stück weit nachvollziehen. Wenn du selber Mutter oder Vater bist, weißt du wie schlimm es ist, wenn ein Kind nur Husten oder ein bisschen Fieber hat. Mir sind am Telefon fast die Tränen gekommen. Hannas Mama meinte aber: 'Lächle sie an.' Das war so rührend, wie das kleine Mädchen das Gesicht ihrer Mama gestreichelt hat“, erzählt Heynig.

Tabea Heynig: „Ist Hannas Leben das Geld nicht wert?“

Was die Schauspielerin besonders fassungslos macht: „Heute kannst du alles in Raten kaufen – aber nicht das Leben eines kleinen Mädchens.“

Deshalb wolle sie auch allgemein auf die Krankheit aufmerksam machen und über die horrenden Preise aufklären. „Klar, soll die Pharmaindustrie eine Bezahlung bekommen, aber wie krass ist es, dass ein Menschenleben aufgerechnet wird. Wenn Hanna stirbt, müssen die Eltern sagen: 'Mein Kind war niemandem zwei Millionen wert'“, so Heynig.

Der Kostenvoranschlag für Hannas Eltern für eine Behandlung ihrer Tochter in den USA beträgt 2.234.031 US-Dollar (umgerechnet 2.000.619,44 Euro). Allein für das Medikament und die Nachsorge. Dies ist der Betrag, der durch Spenden erreicht werden soll. Flug und Unterkunft wollen Hannas Eltern irgendwie selbst stemmen. 

Auch die Deutsche Muskelstiftung unterstützt die Familie. Heynig: „Wenn jeder erwachsene Deutsche einen Euro gibt, hätten wir 60 Millionen. Das wird nicht passieren, aber es zeigt: Wir können etwas schaffen. Und sogar noch mehr Kindern helfen. Und: Spenden kann man von der Steuer absetzen! Ab dem ersten Euro.“ Denn allein in Deutschland kommen jährlich rund 50 Kinder mit SMA zur Welt. Und sie alle wollen leben!

Zolgensma bekam zwar kürzlich die EU-Zulassung, ob dadurch aber auch die Krankenkasse die Kosten übernimmt, muss in jedem einzelnen Land selbst entschieden werden.

In Deutschland stehen die Chancen gut, in Großbritannien, wo Hanna lebt, hingegen nicht. So bleibt Hanna nur die Hoffnung, dass genügend Menschen spenden. Und ihnen das Leben von Hanna vielleicht ein paar Euro wert ist.