Mit 16 Jahren sah Victoria Lynn Tyler zum ersten Mal Blut im Stuhl. Sie schwieg – aus Scham, wie sie in ihrem Gastbeitrag bei „Newsweek“ schreibt.

Doch Jahre später war nicht mehr zu übersehen, dass sie schwer krank ist: Übelkeit, Erschöpfung, immer wieder Schübe – und schließlich bis zu 30 Toilettengänge am Tag. Ihre Lebensqualität, so beschreibt sie es, rutschte Stück für Stück weg. Nun erklärt sie, wie sie sich ihren Mut zurückerkämpft hat.

„Ich sagte meiner Mutter, dass sie die Beerdigung organisieren muss“

Als sie Hilfe suchte, habe sie sich zunächst abgestempelt gefühlt, sagt sie: Statt einer gründlichen Abklärung durch den Arzt bekam sie fadenscheinige Erklärungen, die sie heute wütend machen: Sie habe eine Lebensmittelvergiftung, wurde ihr gesagt. Oder Hämorrhoiden in der Schwangerschaft. Und dann kam der Satz, der bis heute hängen bleibe, sagt sie: Man habe sie wie eine Hypochonderin behandelt. „Am ärgerlichsten war der Vorwurf, ich würde nur nach Medikamenten suchen.“

Als Tyler 21 Jahre alt war, zog sie nach Atlanta, wollte neu anfangen. Doch die Symptome wurden immer schlimmer. Sie verlor massiv an Gewicht, hatte häufig Unfälle – und zog sich immer mehr zurück. Es wurde ein Überlebenskampf, auch im Badezimmer: Sie lehnte dort irgendwann ein Kissen an die Wand, wollte „nur ein paar Stunden“ dort bleiben. Am Ende wurden es Tage. Eine Woche später kam sie heraus – schwach, dehydriert. „Als ich das Badezimmer betrat, wog ich 59 Kilo. Als ich es verließ, waren es nur noch 41 Kilo.“

Sie kam ins Krankenhaus, rief ihre Mutter an und sagte, sie sterbe. „Ich sagte ihr, dass sie die Beerdigung organisieren müsse. Ich erklärte ihr meine Symptome und glaubte fest daran, dass es Darmkrebs war.“

Erst dann kam die Untersuchung, die alles veränderte: eine Darmspiegelung. Die Diagnose lautete: schwere, ausgedehnte Colitis ulcerosa. Eine chronisch-entzündliche Dickdarmerkrankung, die meist in Schüben verläuft. Damit verbunden sind meist anhaltende, oft blutig-schleimige Durchfälle und krampfhafte Bauchschmerzen.

 Der Arzt habe ihr gesagt, es sei der schlimmste Fall, den er je gesehen habe. „Ich hatte vorher nie Tabletten geschluckt und musste plötzlich über 20 Tabletten täglich nehmen, um meine Erkrankung in den Griff zu bekommen.“ Dazu die brutale Erkenntnis: Es gebe keine Heilung. „Es fühlte sich an wie das Ende meines Lebens. Ich verlor sofort jede Hoffnung.“

„Als ich aufwachte, war der Arzt in Tränen aufgelöst“

Als sie mit ihrem Mann umgezogen war und einen neuen Gastroenterologen traf, kam es zu einem Wendepunkt, schreibt sie. Der Arzt wollte erneut eine Darmspiegelung. Tyler schreibt: „Als ich aufwachte, war der Arzt in Tränen aufgelöst.“ Der Mediziner soll sie gefragt haben: „Wie kommen Sie damit zurecht?“ Er sagte, ihr Darm würde sie innerlich „umbringen“.

Die Lösung: ein künstlicher Darmausgang, ein Stoma. Den aber wollte Tyler nicht. Sie habe gedacht, sie wolle lieber sterben. Ihr Mann saß daneben – und habe dann den Satz gesagt, den sie bis heute als Rettungsanker beschreibt: „Ich habe dich gerade erst gefunden, ich kann dich nicht so verlieren.“

Es folgte die Operation: eine vorübergehende Stoma-Lösung und später die Entfernung des Dickdarms. Tyler berichtet von Komplikationen nach dem nächsten OP-Schritt, von einer undichten Stelle, Sepsis und einer Knocheninfektion. Sie verlor den Überblick, wie oft sie operiert wurde. Am Ende wollte sie das Stoma behalten.

„Früher hätte ich nie gedacht, dass ich älter als 30 werde“

Es folgte die Operation: eine (zunächst) geplante, vorübergehende Stoma-Lösung und später die Entfernung des Dickdarms. Doch dann lief es schief. Tyler berichtet von Komplikationen nach dem nächsten OP-Schritt, von einer undichten Stelle, Sepsis und einer Knocheninfektion. Sie verlor den Überblick, wie oft sie operiert wurde. Am Ende entschieden sie gemeinsam: Das Stoma bleibt.

„Mein Stoma hat mir nicht mein altes Leben zurückgegeben, sondern ein neues“, erklärt Victoria. „Jetzt habe ich Hoffnung, Kraft und Widerstandskraft. Endlich kann ich Victoria sein und nicht mehr nur eine Patientin im Krankenhaus.“ Und weiter: „Früher hätte ich nie gedacht, dass ich älter als 30 werde, aber jetzt kann ich es kaum erwarten, nächstes Jahr 40 zu werden“. 

Mit ihren Erfahrungen geht Tyler aus gutem Grund an die Öffentlichkeit, auch bei TikTok und Instagram: Sie ist eine landesweit bekannte Fürsprecherin und Rednerin für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED/IBD) geworden und will die Scham brechen. Ihr Appell ist simpel, aber wichtig: Symptome wie Blut im Stuhl müssen dringend ernst genommen werden.

Kurz erklärt: Was ist Colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa gehört zu den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Dabei ist vor allem der Dickdarm entzündet, die Schleimhaut kann wund werden und bluten.

Typisch sind wiederkehrende Schübe mit Durchfall, Blut im Stuhl, Bauchschmerzen, starker Drang, sofort zur Toilette zu müssen, sowie Müdigkeit und Gewichtsverlust. Behandelt wird je nach Schweregrad mit Medikamenten, manchmal sind Krankenhausbehandlungen nötig. In schweren Fällen kann auch eine Operation bis hin zur Entfernung des Dickdarms erforderlich sein. (mg)