„Lassen keine Familie allein“ Kölner Arzt ist letzte Hoffnung für krebskranke Kinder

Thorsten Simon schaut in die Kamera

Prof. Dr. Thorsten Simon, hier eine Aufnahme aus dem Jahr 2014, ist Leiter der Kinderonkologie der Uniklinik Köln.

Der Kölner Arzt Prof. Dr. Thorsten Simon kämpft mit seinem Team der Kinderonkologie der Uniklinik Köln täglich um das Leben von krebskranken Kindern. Bei EXPRESS.de gewährt er einen Einblick in seine Arbeit. 

Es ist ein schweres Schicksal für den kleinen Stepan (3) aus Russland. Das krebskranke Kind ist mit seinen Eltern für die Behandlung nach Köln gekommen. Der gute Ruf und die medizinischen Möglichkeiten der Kinderonkologie der Kölner Uniklinik machen der Familie Mut in dieser schweren Zeit. Um die immensen Behandlungskosten in Höhe von 380.000 Euro bezahlen zu können, benötigen sie aber Spenden. 

Das Leben der einfachen Familie aus der russischen Stadt Kursk wurde im April 2020 auf den Kopf gestellt. Bei Stepan wurde Krebs diagnostiziert. In der Fachsprache nennen es die Ärzte Neuroblastom. Schnell wurde klar, dass die Möglichkeiten in ihrer Heimat für die komplizierte Behandlung nicht ausreichen. Im Gespräch mit EXPRESS.de erzählt die Familie, warum sie vor eineinhalb Jahren nach Köln gekommen sind.

Köln: Familie aus Russland muss 380.000 Euro für Behandlung von krebskrankem Kind zahlen

„Wir haben von den Eltern anderer Kinder, die bereits in Köln mit der gleichen Diagnose behandelt wurden bzw. werden, von der Uniklinik erfahren. Die Uniklinik Köln ist nach unseren Informationen ein weltweit führendes wissenschaftliches Zentrum für die Erforschung und Behandlung dieser Erkrankung. Für uns als Eltern ist es sehr wichtig zu wissen, dass die Klinik mehrere Behandlungsmethoden anbietet und diese abhängig von der Dynamik der Erkrankung anpassen kann“, sagen Stepans Eltern Svetlana und Oleg Popatov, die auch einen Instagram-Kanal eingerichtet haben.

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Ein Kind schaut mit seinen Eltern in die Kamera.

Der kleine Stepan lächelt frech in die Kamera. Der Junge hat Krebs und ist mit seinen Eltern, hier eine undatierte Aufnahme der Familie, für die Behandlung nach Köln gekommen.

Kurz vor Ende der Behandlung gab es dann im November einen Rückschlag für Stepan. Der Krebs war zurück. Die Familie steht nun vor einer hohen Rechnung, da ihre Krankenversicherung nicht für die Kosten aufkommt. Der Theaterverein „Der Spass“ aus Porz hat ein Spendenkonto eingerichtet. Bislang wurden laut den Eltern 9000 Euro gesammelt. Wer dem kleinen Stepan helfen will, kann das mit einer Spende an folgendes Konto tun: Theater „Der Spass“ e.V., Sparkasse Köln Bonn, IBAN: DE87 3705 0198 1935 1844 48, Verwendungszweck: Gute Besserung Stepan.

Köln: Leiter der Kinderonkologie Thorsten Simon spricht über die Arbeit mit krebskranken Kindern

Um Kinder wie Stepan kümmert sich Prof. Dr. Thorsten Simon mit seinem Team der Kinderonkologie der Uniklinik Köln. Der Facharzt, gebürtig aus Thüringen, ist seit 1997 an der Uniklinik tätig und leitet die Station seit 2013. Wir haben mit ihm über seine Arbeit gesprochen.

EXPRESS.de: Warum haben Sie ihren Beruf gewählt?

Prof. Dr. Thorsten Simon: Ich habe mich für Kinderheilkunde entschieden, weil das Fach einen breiten Querschnitt durch alle Teilbereiche der Medizin bietet. Ich habe mich für Kinderonkologie- und hämatologie entschieden, weil die Tätigkeit medizinisch interessant und herausfordernd ist, weil in der Kinderonkologie eine langfristige Betreuung der Patienten und deren Familien erfolgt, weil das Fachgebiet seit ca. 1970 eine beeindruckende wissenschaftliche Entwicklung genommen hat und weil mich die weltweite Community der Kinderonkologie mit vielfältigen nationalen und internationalen Kontakten sehr interessiert hat.

Der Kinderonkologie der Uniklinik Köln eilt ein guter Ruf voraus. Welche Aspekte motivieren Sie bei ihrer täglichen Arbeit?

Mich motivieren natürlich die messbaren Erfolge bei der Heilung von Patienten, die unglaubliche Kraft meiner Patienten bei der Bewältigung von schweren Krisen, der eigene Beitrag bei der Weiterentwicklung von Therapieformen und die Wertschätzung, die meiner Arbeit von vielen Seiten spürbar entgegengebracht wird.

Viele Menschen haben naturgemäß Mitleid mit kranken Kindern. Worauf legen Sie Wert im Umgang mit Ihren Patienten?

Ich kann sehr gut verstehen, wenn Menschen verunsichert und voller Mitleid im Kontakt mit Patienten und deren Familien reagieren. Von mir erwarten die Patienten und deren Familien Empathie, Verständnis und konkrete Hilfe, sodass für Mitleid im engeren Sinne kein Platz bleibt. Es ist mir wichtig, dass wir die Bedürfnisse aller Familien unabhängig von Herkunft und Bildungsstand gleich ernst nehmen.

Wie groß ist Ihr Team, wie läuft die Zusammenarbeit in der Kinderonkologie?

Das engere Team der Kinderonkologie besteht aus ungefähr 30 Pflegenden, 10 Ärztinnen und Ärzten und 6 Mitarbeitern des Psychosozialteams. Wir sind vielfältig eingebettet in die Unikinderklinik, die Uniklinik, in nationale und internationale Kooperationen.

Wie viele Kinder werden derzeit in der Kinderonkologie Köln behandelt, wie viele davon sind aus dem Ausland für die Behandlung nach Köln gekommen?

An der Unikinderklinik Köln nehmen wir jedes Jahr etwa 70-80 neue Patienten mit Krebsdiagnosen auf. Die Anzahl der ausländischen Patienten ist begrenzt, da wir natürlich zuerst immer unseren Versorgungsauftrag für die Region nachkommen müssen.

Ist Köln ein favorisierter Ort für Behandlungen von krebskranken Kindern für Familien aus dem Ausland? 

Die meisten kinderonkologischen Einrichtungen in Deutschland nehmen auch ausländische Patienten auf, da das deutsche Gesundheitswesen international einen guten Ruf genießt. Ausländische Familien werden auf uns aufmerksam wegen unserer wissenschaftlichen oder klinischen Schwerpunkte. Außerdem stehen die Patientenfamilien über die sozialen Medien heutzutage in engem Kontakt.

Gibt es Länder aus denen Kinder öfter als aus anderen zur Behandlung nach Köln kommen? Wenn ja, woran liegt das Ihrer Ansicht nach?

In Ländern mit begrenzten gesundheitlichen Ressourcen ist die hochkomplexe Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen nicht so verfügbar, wie wir das aus Deutschland kennen. Moderne Therapieformen und neue Medikamente sind in vielen anderen Ländern nicht oder nur begrenzt verfügbar.

Oft ist die Rede von einem Neuroblastom. Würden Sie bitte erklären, was das genau ist.

Das Neuroblastom ist eine Krebserkrankung des Kindesalters. Bei sehr jungen Patienten unter 18 Monate kann die Erkrankung sehr günstig verlaufen. Bei diesen Patienten ist die größte Herausforderung, auf belastende Therapie zu verzichten. Ältere Patienten mit speziellen Risikofaktoren bedürfen dagegen einer äußerst komplexen und risikoreichen Therapie. Diese besteht beispielsweise aus Chemotherapie, Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation, Immuntherapien, Operationen, Strahlentherapie.

Wie hoch sind dabei die Chancen einer erfolgreichen Behandlung bei Kindern? Gibt es einen Unterscheid zu Erwachsenen?

In der Kinderonkologie können etwa 80 Prozent aller Patienten dauerhaft geheilt werden. Die konkreten Heilungschancen hängen natürlich von der Art der Erkrankung ab. Bei Leukämien können ca. 90 Prozent aller Patienten dauerhaft geheilt werden. Beim Hochrisiko-Neuroblastom können wir derzeit etwas 40-50 Prozent aller Patienten dauerhaft heilen. Selbst das ist zwar sehr viel besser als bei vielen Krebserkrankungen im Erwachsenenalter, dennoch bedeutet das auch, dass wir ungefähr die Hälfte dieser Patienten trotz moderner Behandlung verlieren.

Wenn Kinder aus dem Ausland für eine Behandlung nach Köln kommen, stehen Familien oft vor einer hohen Rechnung, für deren Begleichung nicht selten Spenden gesammelt werden. Muss eine Behandlung abgebrochen werden, wenn diese Rechnungen nicht bezahlt werden können?

Glücklicherweise ist es bisher nicht vorgekommen, dass eine Behandlung aus finanziellen Gründen abgebrochen werden musste. Wenn wir eine Behandlungsanfrage erhalten, sichten wir sehr genau die Unterlagen und erstellen einen ehrlichen Kostenplan. In den meisten Ländern gibt es Charity-Organisationen, welche die Behandlungskosten teilweise oder ganz übernehmen können. Sollte es jemals vorkommen, dass eine Behandlung aufgrund der Kosten tatsächlich einmal abgebrochen werden müsste, würden wir für eine angemessene Fortsetzung der Behandlung im Heimatland sorgen. Wir sind sehr gut vernetzt und kennen viele Kolleginnen und Kollegen im Ausland. Es versteht sich von selbst, dass wir Patienten nur dann in die Heimat zurückschicken würden, wenn der körperliche Zustand dies auch wirklich zulässt.

Wie gehen Sie mit Fällen um, bei denen die Behandlung nicht erfolgreich abgeschlossen werden kann?

In der Kinderonkologie können etwa 80 Prozent aller Patienten dauerhaft geheilt werden. Das bedeutet auch, dass 20 Prozent der Patienten Rückfälle erleiden und in den allermeisten Fällen an den Folgen der Erkrankung verstirbt. Es ist uns eine moralische und menschliche Pflicht, auch diese Patienten und deren Familien den gesamten Weg zu begleiten. Eine palliativmedizinische Betreuung ist fester Bestandteil der Arbeit einer Kinderonkologie. Unser Ziel ist es, dass sich die Patienten und deren Familien zu keinem Zeitpunkt der Behandlung, also auch in der Palliativphase, nicht alleingelassen fühlen. Die positiven Rückmeldungen von verwaisten Eltern sind eine wichtige Motivation, die Betreuung unserer Patienten auch nach Versagen von onkologischen Therapien nicht zu vernachlässigen.

Gibt es Fälle, an die Sie sich besonders gut erinnern? 

Die allermeisten Patienten befinden sich viele Wochen, Monate, oft Jahre in unserer Behandlung. Während der Höhen und Tiefen der Behandlung entwickelt jeder von uns eine enge Beziehung zu den Patienten und Familien. Deshalb gibt es nicht den besonderen Fall, an den ich mich erinnere, sondern mir sind die allermeisten Fälle noch sehr präsent. Ein Teil der Familien hält auch nach dem Tod des Kindes mit uns Kontakt, sodass wir regelmäßig Rückmeldung darüber erhalten, wie unsere Arbeit und unsere Kommunikation von den Familien in der sehr belastenden Situation aufgenommen wurde.

Haben Sie Kontakt zu ehemaligen Patienten oder deren Familien?

Die Patienten verbleiben alle zunächst in unserer Nachsorge und werden erst nach frühestens nach 10 Jahren bzw. nach dem 18. Geburtstag aus unserer Betreuung entlassen. Viele ehemalige Patienten stehen zu diesem Zeitpunkt voll im Leben, sodass die Kontakte abreißen. Die Patienten vergessen allerdings nicht, wo sie behandelt worden sind und melden sich bei Problemen auch nach vielen Jahren noch bei uns. Die Eltern lernen während der Behandlung unseren Elternverein kennen und engagieren sich oft viele Jahre und Jahrzehnte nach dem Ende der Behandlung im Förderverein für krebskranke Kinder Köln e.V..

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