Nach langem Kampf haben die Influencer Mandy Brobeck und Oskar Ogorkiewicz vor wenigen Tagen ihren kleinen Sohn Rio verloren. Nun hat sich Mandy Brobeck erneut zu dem tragischen Verlust geäußert.
Nach Tod von Baby RioWarum eine Ethikkomission seiner Mutter ein zweites Kind „genehmigen muss“
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Das Influencer-Paar Mandy Brobeck und Oskar Ogorkiewicz (hier auf einem Selfie vom 25. September) hat seinen Sohn Rio verloren.
Der Schock sitzt immer noch tief: Es gibt wohl nichts Schlimmeres für Eltern, als den Verlust des eigenen Kindes. Genau dieses schreckliche Ereignis ist am Wochenende dem Influencer-Pärchen Mandy Brobeck und Oskar Ogorkiewicz widerfahren.
Am Freitag (9. Dezember) verstarb ihr rund viereinhalb Monate alter Sohn Rio. Rio kam zunächst fünf Wochen zu früh auf die Welt und litt zudem an dem IPEX-Syndrom, einer extrem seltenen Autoimmunerkrankung.
Mandy Brobeck und Oskar Ogorkiewicz: Baby Rio litt an seltener Krankheit
Bei dieser Krankheit wird das körpereigene Protein Scurfin gar nicht oder nicht in ausreichend großer Menge produziert. Dieses Protein ist jedoch entscheidend für die Bildung von Abwehrzellen, welche die Entstehung von Autoimmunerkrankungen in einem gesunden Körper verhindern.
Betroffene des IPEX-Syndroms entwickeln daher häufig in der Folge eine Reihe weiterer Autoimmunerkrankungen. Dazu können zum Beispiel Diabetes, chronische Darmbeschwerden oder Hautprobleme zählen. Die Krankheit ist extrem selten und es sind hauptsächlich Jungen betroffen. Unbehandelt verläuft eine Erkrankung mit dem IPEX-Syndrom in der Regel innerhalb des ersten Lebensjahres tödlich.
Eine Stammzellenspende sollte Rios Leben eigentlich retten und seine Beschwerden lindern – doch drei Tage nach der Operation verstarb er plötzlich. Eine Obduktion soll nun die genaue Todesursache ermitteln, steht aber noch aus.
Die Krankheit wird über einen Gendefekt der Eltern an ihre Kinder vererbt. Das weiß auch Mandy Brobeck. In einer Fragerunde bei Instagram sprach sie am Sonntag (11. Dezember) erneut über ihren tragischen Verlust – und warum eine Ethikkommission der Influencerin ein zweites Baby zunächst „genehmigen“ müsste.
So schrieb Mandy Brobeck hier: „Ich bin die Überträgerin des IPEX-Syndroms. Damit ein weiteres Kind diese schreckliche Krankheit nicht bekommt, muss die Eizelle gefiltert werden, entweder auf die Krankheit oder das Geschlecht. Bei Mädchen kann die Krankheit nicht ausbrechen. Dazu gibt es ein Embryonenschutzgesetz, deshalb muss das genehmigt werden.“
Mandy Brobeck spricht hier über die sogenannte Präimplantationsdiagnostik: Dabei wird ein künstlich gezeugter Embryo vor seiner Übertragung in die Gebärmutter genetisch untersucht.
Darum ist Präimplantationsdiagnostik nur in Ausnahmen zulässig
Dazu werden dem Embryo einzelne Zellen entnommen, um so Rückschlüsse auf das Vorliegen von Krankheiten zu ziehen. Das können zum Beispiel vererbte, genetische Erkrankungen sein.
Gegenüber RTL erklärte das Bundesgesundheitsministerium Folgendes: „Die Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) ist nach dem Embryonenschutzgesetz (ESchG) nur ausnahmsweise und nach zustimmender Bewertung einer Ethikkommission in einem zugelassenen Zentrum zulässig.“
Präimplantationsdiagnostik ist nämlich ein öffentlich hochumstrittenes Thema: Viele Gegnerinnen und Gegner sind unter anderem der Ansicht, dass die Technologie langfristig zum Aufkommen sogenannter „Designer-Babies“ führt: Bereits heute ist es zum Beispiel mittels Präimplantationsdiagnostik möglich, das Geschlecht eines Embryos zu verändern.
Die Befürworterinnen und Befürworter verweisen hingegen auf die Möglichkeiten im medizinischen Bereich und die Chancen, welche die Technologie biete. Ein Verbot würde zudem die Entscheidungsfreiheit der Eltern beeinträchtigen. Einige von ihnen halten es zudem für eine moralische Verpflichtung, Kinder mit den besten Startbedingungen für ihr Leben auszustatten und vor vermeidbaren Erkrankungen zu schützen. (tab)