Die 19-jährige Finja kämpft um eine Behandlung für die Folgen ihrer seltenen Erkrankung.
„Brauche eure Hilfe“Junge Kölnerin (19) kämpft gegen seltene Erkrankung

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Die 19-jährige Finja aus Köln lebt mit einer sehr seltenen Form von Muskeldystrophie mit Lipodystrophie.

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Finja ist gerade mal 19 und wünscht sich nichts mehr, als zu leben. Kein Leben mit ausschweifenden Partys, sondern den Schulabschluss machen, Freunde treffen, in einem Job arbeiten. Bescheidene Wünsche. Denn die junge Kölnerin leidet an einer sehr, sehr seltenen Krankheitsform und vor einigen Jahren stand ihr Leben auf Messers Schneide.
„Ich möchte das Leben, das ich überlebt habe, leben“, erklärt sie und fügt am Sonntag (18. Oktober) im Gespräch mit EXPRESS.de hinzu: „Ich möchte das Minimum machen können, das andere auch machen.“ Damit das möglich ist, wendet sich die 19-Jährige an alle: „Ich brauche eure Hilfe.“
Junge Kölnerin startet Spendenaktion
Finja leidet unter einer sehr seltenen Form von Muskeldystrophie mit Lipodystrophie. Dabei handelt es sich um fortschreitenden Muskelschwund und einer krankhaften Verminderung von Fettgewebe. „Ich habe die Erkrankung von meinem Vater vererbt bekommen, aufgrund einer Genmutation“, erklärt sie.
Erste Symptome hätten sich schon gezeigt, als sie circa zehn Monate alt war. Finja: „Die Diagnose habe ich mit zwei Jahren bekommen. Seit ich 15 bin, sitze ich im Rollstuhl.“
Ein hartes Schicksal, das die tapfere Kölnerin mit Humor ausglich. Doch dann kam es zu einer lebensbedrohenden Folge ihrer Krankheit – und das ist auch der Auslöser, warum die 19-Jährige eine Spendenaktion auf der Plattform GoFundMe gestartet hat.
„Ich verbrachte 2023 bis 2025 über 150 Tage im Krankenhaus und in der Reha“, erzählt Finja. „Als ich solange im Krankenhaus war, konnte ich meinen Kopf nicht mehr halten, nicht essen, nicht sehen, nicht sprechen.“
Eingriffe, bei denen ihre gesamte Wirbelsäule mit Platte, Stäben und Schrauben versteift wurde, retteten ihr Leben. Dadurch sei aber auch die psychische Belastung gekommen, erklärt sie. „Ich habe gar keine Kopfbewegung und keine Bewegung in meiner Wirbelsäule – das ist wie ein Stock in meinem Rücken.“
Kosten für Kölner Privatklinik werden nicht übernommen
Die Kölnerin schildert: „Ich konnte schon vorher meinen Kopf nur eingeschränkt bewegen, aber ich habe Klavier gespielt. Mit Freunden treffen ist jetzt auch mit viel mehr Planung verbunden. Wenn ich aufstehen möchte, brauche ich Hilfe, und auch, wenn ich zur Toilette gehen muss.“
Sie möchte endlich den nächsten Schritt gehen und sich behandeln lassen. Doch dies scheitert nach ihrer Aussage unter anderem an der Übernahme der Kosten durch die Kasse. Dabei hat sie bereits eine passende Klinik gefunden, die ihren gesundheitlichen, behinderungsbedingten und sozialen Aspekten hinreichend gerecht wird – und zudem ganz in der Nähe von ihrer Wohnadresse liegt. Dadurch wäre auch die Unterstützung durch ihre Mutter sichergestellt.
„Es handelt sich jedoch um eine private Fachklinik. Die Gesamtkosten belaufen sich auf voraussichtlich circa 41.000 Euro“, erklärt sie. Dort könnte sie sogar in absehbarer Zeit aufgenommen werden. Finja bittet daher um finanzielle Hilfe. Mit ihrer Spendenaktion möchte sie 9000 Euro erzielen.
„Ich gehe diesen Schritt nicht unüberlegt“, sagt sie, „sondern um meine Mum und mich zu entlasten.“ Finja lebt mit ihrer Mutter zusammen in Raderthal und holt gerade in einer Onlineschule ihre Mittlere Reife nach.
„Ich möchte eine Ausbildung im kaufmännischen Bereich machen oder hänge, wenn ich Lust habe, noch das Abi dran und würde gerne Luftverkehrsmanagement studieren“, verrät sie. Träume, die hoffentlich auch dank vieler Spenderinnen und Spender bald in Erfüllung gehen.
