Köln – Wenn Daniela Heiliger über ihren Sohn Louis (3) spricht, dann spürt man einen Hauch von Sorge, eine tiefe Traurigkeit und vor allen Dingen eine bedingungslose Liebe.

Louis ist ein fröhlicher Junge, der jedoch unter einer lebensverkürzenden Krankheit leidet. Der 3-Jährige ist auf dem Stand eines Babys – Dinge wie Sprechen oder Laufen sind für ihn nicht möglich.

Seit zwei Jahren wird die Familie Heiliger vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Köln begleitet. EXPRESS sprach mit Daniela Heiliger und dem Koordinator des Hospizdienstes Gerhard Stolz.

Der Schock nach der Diagnose saß tief 

Schon kurz nach der Geburt wurde klar, dass Louis an Pontozerebellärer Hypoplasie erkrankt ist. „Er hat sich nie gemeldet, wenn er Hunger hatte. Wollte auch nicht die Brust. Wir sind dann mit ihm zum Arzt, der hat dann zunächst festgestellt, dass Louis fast blind ist“, erklärt Daniela Heiliger.

Der Schock saß tief, mit dieser Diagnose hatte niemand gerechnet: „Ich habe mich dann zunächst komplett von allem abgekapselt, musste erstmal selber damit fertig werden.“

Daniela Heiliger hat einen Mann und eine 19-Jährige Tochter. „Als Familie halten wir fest zusammen. In den letzten drei Jahren hat sich natürlich alles um Louis gedreht“, erzählt sie.

Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst unterstützt Familie Heiliger 

Ein Tag mit Louis sei nicht zu vergleichen mit dem eines anderen Kindes. „Er kennt keinen Tag-Nacht-Rhythmus, wir schlafen also sehr wenig. An manchen Tagen schreit er durch. Ich beschäftige mich viel mit ihm, wir hören gerne Märchen“, berichtet die Kölnerin.

Daniela Heiliger arbeitet einen Tag die Woche. Louis besucht gemeinsam mit einer Betreuung den Kindergarten. 

Ein paar Mal im Monat bekommt die Familie Besuch von einem Ehrenamtlichen des Kinderhospizdienstes. Gerhard Stolz beschreibt: „Wir unterstützen die Familien in allen Belangen. Unsere Ehrenamtlichen unterstützen sie zu Hause. Wir bringen sie außerdem mit anderen Betroffenen in Kontakt und stehen ihnen bei allen Fragen zur Seite.“

Daniela Heiliger hat eine Bitte an Mitmenschen 

Daniela Heiliger nutzt diese Hilfe, die es ihr unter anderem ermöglicht, auch einmal alleine einkaufen zu gehen. „Es gibt Tage, da kann ich Louis nicht mit in den Laden nehmen. Dafür fehlt mir die Kraft. Er schreit viel. Die Menschen gucken einen dann meistens einfach nur an, keiner fragt mal, was denn los ist“, klagt sie.

„Ich würde mir nur wünschen, dass jemand meinen Louis einmal als den schönen Jungen mit den blauen Augen und den blonden Locken sieht und nicht immer nur den Jungen mit der Behinderung“, sagt sie, während ihr die Tränen über die Wangen fließen. „Ich wollte nicht weinen, wirklich nicht“, gesteht sie.

Eine Sache sei ihr besonders wichtig: „Wir wollen kein Mitleid erregen. Louis ist ein glücklicher Junge, einfach mit besonderen Bedürfnissen.“

Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst wünscht sich mehr Unterstützung von Krankenkassen

Seine Lebenserwartung liege bei etwa sieben Jahren, manche Kinder erreichen gerade so das Erwachsenenalter.

Auch für den Koordinator des Hospizes Gerhard Stolz ist das nicht leicht. Er stellt außerdem klar: „Wir sind kein Erwachsenenhospiz, sondern begleiten die Familien häufig über Jahre hinweg, von der Diagnose bis zum Tod des Kindes und auch darüber hinaus, sofern die Familie dies wünscht.“

Neben den offensichtlichen Dingen, machen Stolz jedoch auch andere Dinge zu schaffen. „Mich macht es immer wieder unfassbar wütend, wenn ich mitbekomme, wie die Krankenkassen manchmal arbeiten. Das den Familien da teilweise mehr Steine in den Weg gelegt werden als dass ihnen geholfen wird“, findet er.

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Köln ist immer auf der Suche nach ehrenamtlichen Helfern.