+++ UPDATE +++ Kölner Fall sorgt für Entsetzen Mann (30) nach Party abgestochen – neue Fotos sollen Täter zeigen

+++ UPDATE +++ Kölner Fall sorgt für Entsetzen Mann (30) nach Party abgestochen – neue Fotos sollen Täter zeigen

Hoffnung auf LebenKleiner Samuel gewinnt 2-Millionen-Euro-Spritze in Lotterie

Samuel_Zolgensma_13032020

Der kleine Samuel ist ein echter Kämpfer. Mit der teuren Zolgensma-Behandlung hat er eine Chance zu leben. 

von Simon Küpper (sku)

Gießen – Endlich mal eine gute Nachricht aus dem Gesundheitswesen!

Der kleine Samuel (sechs Monate) hat eine Chance zu leben. Trotz seiner schweren Krankheit. Er leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer Erbkrankheit, die zur Folge hat, dass sich seine Muskulatur nicht richtig ausbilden kann. 

Die durchsichtige kleine Atemmaske, die sich eng um seine Nase schmiegt und der große Schlauch daran, sind auf den ersten Blick das Einzige, was Samuel von anderen Babys in seinem Alter unterscheidet.

Lachend und freudig vor sich hin glucksend liegt er im schicken Strampler mit roter Fliege auf Mamas Schoß und schaut fröhlich und aufgeweckt in die Runde. Dabei war Samuel in seinem noch so jungen Leben dem Tod schon zweimal ganz nah.

Weil ihm die Kraft zum Atmen fehlt, musste der kleine Kämpfer schon zweimal wiederbelebt werden und wird seither über die Atemmaske dauerbeatmet.

Medikament Zolgensma: Kämpfer Samuel will leben

Hoffnung auf Besserung macht die Gentherapie Zolgensma. Einmal per Infusion verabreicht, soll es, laut Hersteller, lebenslang wirken. Ein vergleichbares Mittel gibt es nicht. Dementsprechend teuer verkauft der Hersteller „Novartis“ sein Medikament. Unfassbare 2,15 Millionen Euro kostet die vielversprechende Spritze. Es ist damit das teuerste Medikament der Welt. 

Ende 2019 startete der Konzern dann eine zweifelhafte Aktion: Der Schweizer Pharmahersteller Novartis verloste ab Anfang Februar Behandlungen für 100 Säuglinge und Kleinkinder bis 2 Jahren (hier lesen Sie mehr).

Samuel, der im Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) behandelt wird, ist eines der glücklichen Kinder. Das erste in Deutschland.

„Wir haben es am Montag erfahren und freuen uns sehr. Wir sind Prof. Hahn, Prof. Neubauer und dem Pflegepersonal sehr dankbar, dass sie alles getan haben, damit unser Sohn diese Therapie erhalten durfte. Natürlich sind wir auch sehr aufgeregt und alles in allem freudig nervös“, sagt Samuels Mutter Tabitha Dreiz.

Samuel gewinnt 2-Millionen-Euro-Spritze in Lotterie

Am Mittwoch hat der kleine Patient die Infusion mit Zolgensma erhalten. Vier bis fünf Wochen wird er jetzt zur weiteren Behandlung in der Klinik bleiben. „Dann müsste man auch sehen können, wie und ob das Medikament wirkt“, sagt der Kinderneurologe Neubauer.

Samuels Eltern hoffen, dass ihr derzeit größter Wunsch in Erfüllung geht: „Wir wollen ihn aufwachsen sehen und zwar zuhause als Familie, mit einem etwas normaleren Alltag und ohne die ständige Angst, ihn zu verlieren. Das wäre schön.“

Die Krankheit wurde bei Samuel im Alter von sechs Wochen festgestellt. Seither wurde er in Gießen mit Spinraza behandelt. Ein Medikament, das seit 2017 in Deutschland zugelassen ist, aber anders als Zolgensma lebenslang verabreicht werden muss. Mit sieben Wochen bekam der kleine Kämpfer die erste Spritze.

Zu diesem Zeitpunkt konnte er sich von selbst fast gar nicht bewegen. „Nach der dritten Spritze konnte er dann am Daumen lutschen, den Kopf ein wenig drehen und auch die Füße etwas bewegen“ erzählt Mutter Tabitha. 

Doch das war nur ein kurzes Hoch – im November 2019 verschlechterte sich Samuels Zustand drastisch. Wiederkehrende Atemnot, eine Lungenentzündung, zweimalige Wiederbelebung, Intensivstation. Grausam für Samuel und seine Eltern.

Spinale Muskelatrophie: Lebenserwartung ohne Behandlung ist 18 Monate

Dank der Lotterie haben sie nun wieder Hoffnung geschöpft. Bei anderen sieht das anders aus. Prof. Bernd Neubauer, Leiter des Gießener Zentrums für seltene Erkrankungen (ZSEGi) am UKGM und sein Team behandeln im Jahr rund 80 Kinder mit dieser seltenen Erbkrankheit, die aus ganz Deutschland nach Gießen kommen. Unbehandelt haben die meisten Kinder eine Lebenserwartung von rund 18 Monaten.

Heilbar ist die Erkrankung noch nicht. Mit Spinraza und Zolgensma wird der Verlust von Bewegungsfähigkeit aber aufgehalten.

Aber warum diese zweifelhafte Lotterie? Die Familien der Kinder können halt nicht mal eben die Zolgensma-Spritze bezahlen. Eine gesetzliche Krankenkasse muss die Kosten für das Gentherapie-Medikament Zolgensma nicht übernehmen.

Das hat das nordrhein-westfälische Landessozialgericht in einem am Freitag (13.03.2020) veröffentlichten Urteil entschieden. Die Therapiekosten mit dem in der EU zugelassenen Spiranza belaufen sich pro Jahr auf circa eine halbe Million Euro. (sku, dpa)