Düsseldorf – Sie lachen und ihre Augen funkeln: Es ist Lebensfreude, die diese neun Düsseldorfer Kinder ausstrahlen.

Sie sind die Hauptdarsteller der Fotoausstellung „Die gute Laune der Natur“, die die Selbsthilfegruppe „Kleeblatt Düsseldorf Trisomie 21“ am 21. März, dem Welt-Down-Syndrom-Tag, gezeigt hat.

Selbsthilfegruppe startete in Düsseldorf 2016

Seit 2016 können sich Eltern von Kindern mit Down-Syndrom bei der Selbsthilfegruppe „Kleeblatt Düsseldorf Trisomie 21“ Unterstützung holen und mit anderen Familien austauschen.

„Wir kannten eine solche Initiative aus Stuttgart. Sie hat uns im alltäglichen Leben sehr geholfen, und da es eine solche Gruppe in Düsseldorf nicht gab, war uns klar, dass wir etwas tun müssen“, erzählt Stefan Schwientek, der vor zwei Jahren mit seiner Frau Eva und Tochter Annalena (5) vom Neckar an den Rhein gezogen ist.

„Hier haben wir vor allem Freunde gefunden“

Und „Kleeblatt“ ist ein großer Erfolg. So sind heute schon 40 Familien hierin organisiert. Schwientek: „Dabei haben wir nicht nur Kontakte geknüpft, sondern auch Freunde gefunden, und das vor allem durch unsere Kinder. Ihr Spaß und ihre positive Energie inspirieren auch uns als Eltern.“

„Die gute Laune der Natur“ – Das ist Trisomie 21

Trisomie 21 oder auch Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern ein Gendefekt, der 1866 erstmals wissenschaftlich vom britischen Arzt John Langdon Down beschrieben wurde. Weil im Erbgut der Betroffenen das 21. Chromosom ganz oder in Teilen dreimal vorhanden ist, kommt es bei ihnen zu geistigen Behinderungen und körperlichen Fehlbildungen.

Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten und Therapiemethoden haben zu einer Steigerung der Lebenserwartung bei Menschen mit Down-Syndrom von neun (1929) auf 60 Jahre (2004) geführt.

Das findet auch Sonja Hegendorf (33). Sie hat vor 18 Monaten den kleinen Bennet bekommen, nach Noah (4) ihr zweites Kind. Aber das erste mit Down-Syndrom. „Ich habe das Down-Syndrom nie als etwas Negatives betrachtet, sondern immer schon als Besonderheit“, sagt Hegendorf.

Welt-Down-Syndrom-Tag zum Festtag machen

„Als ich dann aber durch Bennet plötzlich persönlich betroffen war, hatte ich trotzdem einige Sorgen. Zum Beispiel habe ich mich gefragt, ob Bennet jemals selbstständig würde leben können. Der Kontakt zur Selbsthilfegruppe hat mich schnell beruhigt“, so die stolze Mutter, der Bennet wenig Arbeit macht. „Er ist ein zufriedenes, unproblematisches Kind“, so Hegendorf.

Die Fotoausstellung findet sie toll: „Die Ausstellung macht für uns aus dem Welt-Down-Syndrom-Tag einen Festtag. Sie trägt dazu bei, dass die Besonderheit Down-Syndrom zunehmend positiv besetzt wird.“

(exfo)